Наверх

Вероника Чупрова: «Мой король Артур вселяет в меня веру»

текст: Вероника Чупрова, фото: из личного архива
якутск
Время события: 23:53 07.07.17


— Он что у вас еще и ходит что ли?!, — сказала наш бывший невролог из поликлиники. Я отказалась от нее, когда она предложила отдать Артура в интернат. Врач тогда заверила, что перспектив никаких, ходить и говорить Артур никогда не будет.

— И вообще, ничего никогда не будет, какой вам от него толк, сдайте вы его и живите себе спокойно. Еще родите здорового и заживете. Зачем он вам?

Раньше я вспоминала эти слова с содроганием, потом с усмешкой, теперь с улыбкой. Когда встречаю мамочек, которые со слезами на глазах рассказывают, что им сказали врачи, я показываю на Артура: попробуй догони его! А болтун такой, каких мало! Мы называем его «домашнее радио». Говорит без умолку. Рассказывает стихи и поет песни. Чудо? Нет, это вера.

Мы столкнулись с ней в реабилитационном центре спустя много лет . Она, конечно, сразу узнала меня — я ведь тогда за словом в карман не полезла. Артура она не узнала. Еще бы! Он вихрем пронесся мимо и уже с другого конца коридора кричал:

— Мама, иди быстро! Я хочу покататься! 

Мы пришли на физкультуру,  кататься на специальном велосипеде для детей с «ДЦП-шек». «Велик» — это же прям счастье! А она уставилась на меня и говорит: 

— Это что, он?! Это ваш сын что ли? Он что у вас еще и ходит?! 

Не скрою, хотелось ответить от души, внутри аж все закипело. Но я только и сказала: 

— Прикинь! 

И прошла мимо.

Она потом поймала меня где-то в коридоре и спрашивала, как нам это удалось. Мне не хотелось с ней общаться. Сказала только: 

— Просто я его люблю. И верю в него.

Да, я очень в него верю. Но первым в него поверил врач-неонатолог, который выхаживал его 14 лет назад в реанимации. 

— Придумала имя? 

— Может, Артур.

— Отличное имя! Король Артур! Значит, точно выживет! Даже не сомневайся!

И я больше не сомневалась. Я точно знала. Что выживет, что заговорит, что будет ходить, что все сможет. И что все смогу я. И никакие невзгоды не переубедят меня в обратном. Никакие слова не ранили больше, чем слова того невролога много лет назад. Я уже прошла через все это. И мне уже ничего не страшно. Я точно знаю, что раз смогла тогда, то смогу и сейчас!


Я со своими детьми;младший Матвей и старший Артур гуляем в парке

Я не хочу, чтобы родители отказывались от своих детей

текст: Вероника Чупрова, видео: Вероника Чупрова 
Якутск
Время события: 22:25 07.07.17
Почему я хочу создать центр для больных детей в Якутске? Чтобы дети могли жить в своих семьях и от них не пришлось отказываться.

Созидатель: Три важных вещи моего стола

текст: Вероника Чупрова, фото: Вероника Чупрова 
Якутск
Время события: 22:06 07.07.17

22:06, Якутск

Это три вещи, которые меня вдохновляют и каждый день говорят, зачем я все это делаю.
На фотографии — мои дети. Ради них я живу. У среднего Артура — ДЦП, аутизм, умственная осталось. Но он об этом не знает. Ему просто радостно жить. Потому что рядом любящие люди, братья и сестричка. Потому что ему весело, с ним играют, с ним ходят гулять, его водят в бассейн и Бог знает куда ещё. А у какого-то другого ребёнка с ДЦП этого всего нет, потому что нет у мамы такой возможности, нет братьев и сестер, и много, наверное, чего еще нет. Но мне ведь не сложно поделиться своей любовью и с другими. И я делюсь. Каждый день. Просто так.

Рисунок подарила мне девочка из клуба «Лучики света», который я создала. Она мне ещё много чего нарисовала, но этот рисунок — эмблема нашего клуба, который значит для неё очень много. Значит, что здесь тебя всегда любят, заботятся о тебе и ждут. И я нужна ей. И наверное всем другим детям. И это стоит того, чтобы жить и каждый день что-то делать для них.

Статуэтка — это приз. Гран-при за лучший социальный проект на республиканском фестивале НКО. Как раз за идею создания центра дневного пребывания для детей с ДЦП и тяжёлыми неврологическими заболеваниями. И я должна оправдать древние. Ведь все они ждут от меня чуда. Дети ждут. И чудо будет!

Три важных вещи с моего рабочего стола

Мамы из Якутска: «Нам нужен центр  для детей с ДЦП!»

текст: Вероника Чупрова, видео: Вероника Чупрова
якутск
Время события: 20:51 07.07.17
21:00, Якутск

Сейчас у нас есть только эта маленькая комната. Это зачатки большого центра дневного пребывания для детей с ДЦП и тяжелыми неврологическими заболеваниями. Нам это помещение бесплатно предоставила епархия. Временно. И я работаю здесь бесплатно. Волонтеры работают бесплатно. И мы не берем с родителей деньги. Каждый из родителей старается принести сюда что-то полезное: игрушку, книжку. На канцтовары мне дали денег в редакции рекламного журнала. Узнали из соцсетей, что я открываю центр и предложили помощь. Так и живем.

Я смогла поставить сына на ноги и теперь делюсь этим с другими

текст: Вероника Чупрова, фото: из личного архива
якутск
Время события: 19:49 07.07.17
19:49, Якутск

Когда в семье ребёнок с ДЦП, то каждый день — это борьба. Чуть где-то расслабишься, все приходиться начинать сначала. До 6 лет Артур вообще не ходил. Возили в коляске, врачи от него отказались. — Тут уж ничего не сделаешь, сдайте его в интернат, — говорили они. Своего ребёнка?! И мы боролись. Выкинули коляску, начали разрабатывать ноги. В день по несколько подходов. Гимнастика, гимнастика, гимнастика... Потом муж придумал водить его по лестнице — на 4 этаж и обратно, в день по несколько раз. Артур плакал, падал, хотел отдохнуть, лечь, просил взять его на ручки. Вскоре мы начали стоять, потом делать первые шаги. Через год он начал ходить сам. Без поддержки. И бегать! Ну, разве я могла не поделиться этим с другими родителями? 

Поэтому я собираюсь родителей «ДЦП-шек», показываю, как мы всего добились, учу делать специальные упражнения. В ответ родители учат друг друга. И вместе мы — сила!

Провожу гимнастику для дцп

Мы лечим больных детей обнимашками

текст: Вероника Чупрова, видео: Вероника Чупрова 
Якутск
Время события: 19:07 07.07.17

19:07, Якутск

Это видео — триумф моей работы. Результат обучения детей с умственной отсталостью и аутизмом. 
Артуру 14 лет, у него ДЦП, аутизм, умственная осталось средней степени тяжести. Как говорят врачи: необучаемый. Он сидит и делает аппликацию. Сам! Приклеивает на бумагу вырезанные цветочки. Раскладывает по своей системе. Чтобы заполнить весь лист. И ему это действительно нравится. А секрет прост — ему сказали, что он это точно умеет, что он молодец, что он это сделает лучше всех и все удивятся, какой Артур молодец! Да, мы похвалили его заранее, вселили веру в успех. И еще пообнимали. Обнимашки творят чудо! 

Да, мы лечим и учим детей с помощью объятий и любви. А где им ещё это дадут?
Да, мама, конечно, а в больнице? Реабилитационном центре? Коррекционной школе? Нет, к сожалению. В нашем центре дневного пребывания мы даём детям любовь, с помощью которой добивается от них результатов. А это не просто. Когда ребенок с отсталостью, когда у него аутизм, он не умеет выражать эмоции, не умеет просить, объяснять, что ему не нравится и почему. Часто такие дети вообще не говорят. И им как воздух необходим этот центр. Чтобы суметь приспособиться к миру. Поэтому моя главная цель - найти нам помещение для большего количества детей. Чтобы помочь многим.

Как я работаю в центре для детей с дцп

текст: Вероника Чупрова, видео: Ирина Кириллина - волонтёр центра 
Якутск
Время события: 16:19 07.07.17
Прямо сейчас у нас проходят занятия. Дети с дцп и аутизмом играют вместе.

Я смогла поставить сына ноги и теперь делюсь этим с другими

Якутск
Время события: 13:48 07.07.17
Когда в семье ребёнок с дцп, то каждый день - это борьба. Чуть где-то расслабишься, все приходиться начинать сначала. До 6 лет Артур вообще не ходил. Возили в коляске. Врачи от него отказались: тут уж ничего не сделаешь, сдайте его в интернат. Своего ребёнка?! И мы боролись. Выкинули коляску, начали разрабатывать ноги. В день по несколько подходов. Гимнастика, гимнастика, гимнастика.... Потом муж придумал водить его по лестнице. На 4 этаж и обратно. В день по несколько раз. Артур плакал, падал, хотел отдохнуть, лечь, просил взять его на ручки... Вскоре мы начали стоять, потом делать еервые шаги. Через год он начал ходить сам. Без поддержки. И бегать! Ну, разве я могла не поделиться этим с другими родителями?

Поэтому я собираюсь родитеоей дцп-шек, показываю, как мы всего добились, учу делать специальные упражнения. В ответ родители учат друг друга. И вместе мы - сила!

Вероника Чупрова едет договариваться об обучающем семинаре для родителей детей с ДЦП

текст: Вероника Чупрова, видео: Вероника Чупрова 
Якутск
Время события: 13:38 07.07.17

13:38, Якутск

Родители детей с ДЦП должны постоянно заниматься с ребёнком. Необходима ежедневная физкультура, чтобы мышцы совсем не одеревенели. Массаж, чтоб снять тонус в мышцах. Занятия на развитие речи, мышления, логики. В реабилитационный центр у нас в городе попасть очень сложно. Путевку дают, в лучшем случае, один раз в год. Значит, работать необходимо самим. Каждый день. Для этого и нужны семинары, на которых разные специалисты смогут показать родителям, как заниматься с ребёнком дома. Как делать массаж, гимнастику, какие занятия проводить, как найти подход, как добиться от ребёнка понимания.

Секрет музыкальных уроков для детей с ДЦП

текст: Вероника Чупрова, видео: Вероника Чупрова
якутск
Время события: 12:22 07.07.17
12:22, Якутск

Как правило, дети с ДЦП отстают в развитии. Часто основному диагнозу сопутствует много других, среди которых аутизм, умственная отсталость, задержка психо-речевого развития. Таких детей сложно растормошить, заставить заниматься, что-то повторять. Но все они очень музыкальные, невероятно любят музыку! И это секрет нашей терапии. С помощью музыки мы научились добиваться от детей необходимого: говорить, выполнять какие-то движения, развиваем моторику и мышление, учимся подражать животным, учимся координации, танцуем и учимся ходить!

В Центре для детей с ДЦП сейчас идут занятия

текст: Вероника Чупрова, видео: Вероника Чупрова
якутск
Время события: 12:08 07.07.17
12:08, Якутск, Центр для детей с ДЦП

Пока я смогла открыть только одну группу в Якутске, где дети с ДЦП могут посещать занятия, играть, общаться. У нас совершенно бесплатно работают волонтёры. Это специалисты из разных областей, которые прибегают к нам на часок провести занятие. Так и им не накладно, и нам в радость. Посмотрите, как дети счастливы! И не меньше рады родители, которые могут оставить ненадолго ребёнка и сбегать по своим делам.

Созидатель: «Я обучаю детей с ДЦП»

текст: Вероника Чупрова, фото: Фото ли личного архива
якутск
Время события: 10:57 07.07.17

10:57, Республика Саха (Якутия), Якутск

Меня зовут Вероника Чупрова, я живу в городе Якутске и работаю с детьми-инвалидами. Собственно, как работаю. Помогаю семьям с детьми с ДЦП разнообразить их жизнь, как-то улучшить, сделать интереснее и лучше. В 2014 году я создала родительский клуб для семей, воспитывающих детей с ДЦП, который перерос с благотворительную организацию «Лучики света». Задача организации — обмен информацией, привлечение специалистов, организация праздников, мероприятий, обучающих семинаров, сборы денег на лечение и реабилитацию детям. Я организовала несколько кружков для наших детей, провела огромное количество мероприятий, создала фонд обмена техническими средствами реабилитации, обеспечила наших детей различными спортивными товарами для реабилитации на дому, а с недавних пор открыла центр дневного пребывания для детей с ДЦП, где ребята занимаются творчеством, музыкой, физкультурой. За ними присматривают воспитатели, чтобы мама могла отдохнуть, сходить по делам или поработать.

Я не специалист по таким детям, не врач, не инструктор. Я обычный преподаватель и журналист. У меня центр развития, где я провожу курсы по журналистике и ораторскому мастерству. Но мне пришлось стать специалистом по неврологии. Я разработала несколько педагогических программ по работе с детьми с задержкой психо-речевого развития, умственной отсталостью и аутизмом. У меня большой опыт, ведь сыну уже 14 лет. И все эти годы мы боремся с ДЦП. И поэтому у меня есть своя методика, по которой я занимаюсь с детками из клуба «Лучики света».

Раньше я работала в газете и на радио, но вынуждена была уйти в свободное плавание. Необходимо было уделять больше времени своему сыну. Когда он родился, я никак не могла найти ни людей, ни информацию, которая бы мне помогла в борьбе с ДЦП. Собирала по крупицам всё, что смогла найти и узнать от людей. И когда наконец смогла поставить своего ребёнка на ноги, решила, что должна поделиться этим знанием с другими родителями, которые также пребывают в неведении и отчаянии как я когда-то. Начала искать какие-нибудь организации или родительские клубы по ДЦП. Но их не оказалось. Поэтому решила сама создать такую организацию.
Начала собирать родителей. Искала их по объявлениям, на форумах и через другие благотворительные организации. Основной целью сначала был именно обмен информацией и опытом. Ведь каждый родитель что-то знает, куда-то ездил, как-то лечил своего ребёнка. Этим мы стали делиться друг с другом, в итоге наша информированность затмила местных врачей. Потом начала проводить мероприятия для наших детей. Сначала устраивала утренники на все праздники, дарила подарки, искала спонсоров, проводила игры. Но этого было мало. Детям было необходимо больше общения, а главное — какое-то развитие. Ведь у нас в городе нет ни одного заведения, которое бы специализировалось на детях с ДЦП. Им очень не хватало движения. Поэтому я начала придумывать разные конкурсы и организовывать кружки и дополнительные занятия. И мы начали жить, как обычные люди, у которых появились и приятные хлопоты. Но были и заботы. Ведь ребенка с ДЦП необходимо постоянно возить на реабилитацию. А на это нужны деньги. А какие деньги у тех, кто живёт на пенсию по инвалидности? И я искала спонсоров, писала письма, устраивала благотворительные мероприятия, чтобы собрать средства для наших детей. Ежегодно наши дети выезжают на лечение и реабилитацию. А в городе посещают различные кружки, организованные специально для наших детей по договору с различными специалистами.

На сегодняшний день у нас в клубе состоят 150 семей из города Якутска и 50 по районам. Есть студия рисования для детей с отставанием в развитии, секция плавания, где я сама выступаю инструктором, занятия физкультурой. Мы проводим гимнастику даже по скайпу, ведь у нас много детей лежачих, не ходячих, которым сложно вообще выйти из дома. Для мам я провожу различные мастер-классы и фитнес. Чтобы не сидели дома, не чахли, а тоже развивались. Но самое главное — недавно я открыла группу дневного пребывания для детей с ДЦП. Но это ещё не победа. У нас нет своего помещения, нет оборудования. И я мечтаю об открытии большого центра развития для детей с ДЦП, куда они смогут приходить и заниматься в различных кружках, готовиться к школе, создавать свои шедевры на творческих мастер классах и общаться. 

Такой проект есть, и он даже занял первое место в прошлом году среди городских социальных проектов, но всё, что мы получили — это кучу надежд и обещаний, что нам дадут помещение и поддержат.
Этот центр необходим и родителям, и детям как глоток воздуха. Когда у тебя больной ребёнок, когда он не ходит вовсе, лежачий или передвигается с трудом, когда у него умственная отсталость или он аутист, ты уже привязан к нему навсегда. Ты уже не можешь выйти на работу и строить планов, потому что тебе не с кем оставить ребенка, с ним никто не хочет оставаться, ты не можешь его бросить. Хорошо, если есть родственники, которые смогут помочь. А если нет... Большинство семей неполные и малоимущие. Мужчины, как правило, не выдерживают такой нагрузки и сразу уходят. Потому мама воспитывает ребёнка одна, и живут они на пенсию по инвалидности. Как тут подзаработать, если ты из дома не можешь выйти. Вот почему так необходим этот центр! Здесь можно оставить ребёнка на несколько часов, дать маме передышку, чтобы она сделал свои дела, может даже смогла подработать, а ребёнок сможет развиваться, не сидеть в четырех стенах. А главное — общаться!

Вероника Чупрова на форуме НКО с наградой "За лучший социальный проект"