- Публикатор: Анастасия Колесниченко (nastyakoles)
- Текст: Анастасия Колесниченко
Вове Белоярцеву 36 лет и у него синдром Дауна.
В Моздоке он местная знаменитость. Вова занимается борьбой и кавказскими танцами, играет в театре.
В моздокском инклюзивном центре «Вовин дом» он не подопечный, а сотрудник. Такой центр долго мечтала открыть его мама. Два года назад ее не стало, и ее мечту исполнили мамы других «особенных» детей
В Моздоке он местная знаменитость. Вова занимается борьбой и кавказскими танцами, играет в театре.
В моздокском инклюзивном центре «Вовин дом» он не подопечный, а сотрудник. Такой центр долго мечтала открыть его мама. Два года назад ее не стало, и ее мечту исполнили мамы других «особенных» детей
Вова
Вова открывает ворота дома, где он живет с бабушкой, — часть сплошного металлического забора. Вежливо пропускает меня вперед. Рассказывает, как раньше сбегал из коррекционной школы.
— Мне на уроках было неинтересно. Поэтому я шел в книжный магазин, там сидел и много читал. Маме жаловались: ваш сын убежал с урока. А мама им говорила: «Ему на ваших уроках неинтересно».
— А что ты читал?
— Разное. Маяковский, Маршак, Чуковский, Киплинг — все эти сказки я читал. Самая любимая у меня «Маугли». Почему, объясню. Маугли разговаривал с животными. И он говорил: «Мы с тобой одной крови, ты и я». Это его фраза. Но сейчас я перестал читать.
— Почему?
— Лень. Честно.
34 года назад назад врачи не верили, что Вова выживет, что уж говорить о чтении каких-то книжек в будущем. Когда Вове было полтора года, ему поставили диагноз «медикаментозное белокровие», то есть рак крови. Вовина мама Татьяна рассказывала, что мальчик не двигался почти год. Врачи предлагали оставить Вову в больнице, а себе родить нового здорового ребенка. Татьяна не согласилась. Каждый день, каждый час она делала ему массаж, и постепенно Вова зашевелил пальцами. Потом начал ползать. В четыре года заново учился ходить и говорить. В то время Татьяна сделала для Вовы карточки с буквами и слогами, снова и снова показывала, как они произносятся. Так Вова научился читать.
Он все время жил с мамой, но два года назад она умерла от рака. С тех пор Вова у бабушки.
— Мне на уроках было неинтересно. Поэтому я шел в книжный магазин, там сидел и много читал. Маме жаловались: ваш сын убежал с урока. А мама им говорила: «Ему на ваших уроках неинтересно».
— А что ты читал?
— Разное. Маяковский, Маршак, Чуковский, Киплинг — все эти сказки я читал. Самая любимая у меня «Маугли». Почему, объясню. Маугли разговаривал с животными. И он говорил: «Мы с тобой одной крови, ты и я». Это его фраза. Но сейчас я перестал читать.
— Почему?
— Лень. Честно.
34 года назад назад врачи не верили, что Вова выживет, что уж говорить о чтении каких-то книжек в будущем. Когда Вове было полтора года, ему поставили диагноз «медикаментозное белокровие», то есть рак крови. Вовина мама Татьяна рассказывала, что мальчик не двигался почти год. Врачи предлагали оставить Вову в больнице, а себе родить нового здорового ребенка. Татьяна не согласилась. Каждый день, каждый час она делала ему массаж, и постепенно Вова зашевелил пальцами. Потом начал ползать. В четыре года заново учился ходить и говорить. В то время Татьяна сделала для Вовы карточки с буквами и слогами, снова и снова показывала, как они произносятся. Так Вова научился читать.
Он все время жил с мамой, но два года назад она умерла от рака. С тех пор Вова у бабушки.
Маяковский, Маршак, Чуковский, Киплинг — все эти сказки я читал. Самая любимая у меня «Маугли».
Мы заходим в дом. Он кричит: «Бабуль! Мы уже здесь!». Густо пахнет бабушкиной квартирой: старой бумагой, мягкой диванной обивкой, пыльными коврами, деревом сервантов и трюмо. Стали́на Ильинична встречает нас и тут же убегает переодеваться из домашнего в нарядное. Вова дает мне бордовые бархатные тапочки с сердечками из страз. Откуда-то прибегает толстый серый кот.
— Это наш кот, его зовут Борис, — говорит Вова.
Мы идем смотреть его комнату.
— Это моя комната. Вот моя мама.
На стене висят восемь фотографий, шесть из них — портреты умерших родных. В угол рамки каждого портрета вставлены иконы. У Вовиной мамы в углу Матрона. На полочке под фотографиями у Вовы боксерские перчатки и лапы, рядом уголок памяти мамы: иконы, цветы и белый гипсовый ангелочек.
— Это наш кот, его зовут Борис, — говорит Вова.
Мы идем смотреть его комнату.
— Это моя комната. Вот моя мама.
На стене висят восемь фотографий, шесть из них — портреты умерших родных. В угол рамки каждого портрета вставлены иконы. У Вовиной мамы в углу Матрона. На полочке под фотографиями у Вовы боксерские перчатки и лапы, рядом уголок памяти мамы: иконы, цветы и белый гипсовый ангелочек.
Вовина мама Татьяна вторая в верхнем ряду. Фото: Анастасия Колесниченко
Татьяна Белоярцева в Моздоке известна. До рождения Вовы она работала педагогом-психологом в обычной школе, а после — перешла в коррекционную. Хотела понять, какие потребности и права есть у детей с инвалидностью, как можно помочь таким детям развиваться. Работала с ними много лет. Позже, когда Вове уже было 30, она организовала в Моздоке отряд волонтеров, начала проводить благотворительные ярмарки. Собрала вокруг себя похожие семьи; их оказалось 20-30 на небольшой город. Подружила семьи друг с другом. Вела творческие занятия для детей у себя дома. До этого родители детей с особенностями в Моздоке общались редко и бессистемно. Сейчас они вспоминают Татьяну как «мощную женщину», способную в любой момент «выдумать детский праздник, собрать сотню детей, найти кучу спонсоров и для музыки, и для подарков».
Татьяна мечтала сделать официальный инклюзивный центр, зарегистрировать его. Придумала целый план, но осуществить его не успела. Только через два года после смерти Татьяны другие родители смогли открыть «Вовин дом». В нем Вова дважды в неделю помогает проводить творческие занятия. Отдельный уголок в его комнате посвящен наградам: выиграл один волонтерский конкурс, выиграл другой, помог организовать инклюзивный спектакль, снялся в фильме про детей с синдромом Дауна.
— Это уголок моей дочечки, так я и держу этот уголок, моя лапочка. Тридцатого декабря два года будет, как ее нет. Как же она мечтала сделать «Вовин дом»! Как она любила этих детей, боже мой! Вот ее фотография. А это моя мама, а это мой папа. Вот. А это моему мужу вручают орден… В общем, такие мы, так тут живем. Ничего особенного.
Вова в это время подает мне боксерские перчатки.
— Наденешь? — сам он надевает лапы.
Бабушка смеется:
— Нет, ну посмотри на него!
— Будем бороться? — спрашиваю, надеваю перчатки.
— Нет. Смотри. Пам-пам! — Вова показывает, как правильно бить сбоку. Я пробую. — А теперь вот так: снизу, апперкот! Вот, корпус, еще раз, корпус, оттудова.
Бабушка, смеясь, уходит греть ужин.
— Пробуй вложить силу удара. Я хочу почувствовать твой удар. В центр. Вот! Бей как если на тебя напали, а это его голова. Боковой! Вот удар. Вот удар! Умеешь! Посильней. Да! Вот! А теперь смотри: раз-два, боковой-боковой. Сразу. Не теряйся. Видела, как бьет Майк Тайсон? Старайся так. Пам! И пам! Хоба! Сила должна быть, сила! Хочу почувствовать твою силу удара. Вложи силу удара.
Татьяна мечтала сделать официальный инклюзивный центр, зарегистрировать его. Придумала целый план, но осуществить его не успела. Только через два года после смерти Татьяны другие родители смогли открыть «Вовин дом». В нем Вова дважды в неделю помогает проводить творческие занятия. Отдельный уголок в его комнате посвящен наградам: выиграл один волонтерский конкурс, выиграл другой, помог организовать инклюзивный спектакль, снялся в фильме про детей с синдромом Дауна.
Сталина Ильинична в нарядной блузке забегает в комнату, указывает мне на уголок памяти Татьяны.
— Это уголок моей дочечки, так я и держу этот уголок, моя лапочка. Тридцатого декабря два года будет, как ее нет. Как же она мечтала сделать «Вовин дом»! Как она любила этих детей, боже мой! Вот ее фотография. А это моя мама, а это мой папа. Вот. А это моему мужу вручают орден… В общем, такие мы, так тут живем. Ничего особенного.
Вова в это время подает мне боксерские перчатки.
— Наденешь? — сам он надевает лапы.
Бабушка смеется:
— Нет, ну посмотри на него!
— Будем бороться? — спрашиваю, надеваю перчатки.
— Нет. Смотри. Пам-пам! — Вова показывает, как правильно бить сбоку. Я пробую. — А теперь вот так: снизу, апперкот! Вот, корпус, еще раз, корпус, оттудова.
Бабушка, смеясь, уходит греть ужин.
— Пробуй вложить силу удара. Я хочу почувствовать твой удар. В центр. Вот! Бей как если на тебя напали, а это его голова. Боковой! Вот удар. Вот удар! Умеешь! Посильней. Да! Вот! А теперь смотри: раз-два, боковой-боковой. Сразу. Не теряйся. Видела, как бьет Майк Тайсон? Старайся так. Пам! И пам! Хоба! Сила должна быть, сила! Хочу почувствовать твою силу удара. Вложи силу удара.
Вова вдохновляется разными медийными людьми. В спорте это, например, Брюс Ли, Жан-Клод ван Дамм и Денис Семенихин. В кино — болливудские актеры Митхун Чакраборти и Амитабх Баччан, актриса боевиков Синтия Ротрок. В музыке — Григорий Лепс, Баста, Сергей Лазарев, Полина Гагарина, Ани Лорак и Диана Арбенина. Фото: Анастасия Колесниченко
Я продолжаю колотить Вову по боксерским лапам. Так мы бьемся минут пять. Потом я снимаю перчатки.
— Сама замужем?
— Нет.
— Мне нравятся боевые искусства, — спокойно продолжает Вова. — Многие говорят, что это просто драка, да? Атака, кого-то хочется ударить, убить, прибить. Мое мнение: боевые искусства — это философия. Можно взять Брюса Ли или Жан-Клода ван Дамма. Когда-то я имел боевую растяжку, как у него. Я беру с него пример.
Вова показывает свои любимые книги про спорт: Брюса Ли и Дениса Семенихина. Говорит, что ходит в спортзал два раза в неделю. Я фотографирую его с книгами.
— Ты фотограф. Зарабатываешь?
— Нет, просто фотографирую иногда.
— А представь, если ты будешь работать на свадьбах. Или, например, смотри, можно с фотомоделями поработать. У меня есть знакомый фотограф. А ты любитель или профессионал?
— Любитель.
— А я как актер в театре любитель. Но в кавказских танцах я профессионал. Для души у меня театр, кавказские танцы у меня для жизни.
Танцами Вова занимается с десяти лет, даже планирует учить им, как он говорит, «детей с ОВЗ». Ходит на танцы дважды в неделю, как и в два театра в местном дворце культуры: инклюзивный и народный драматический.
— Сама замужем?
— Нет.
— Мне нравятся боевые искусства, — спокойно продолжает Вова. — Многие говорят, что это просто драка, да? Атака, кого-то хочется ударить, убить, прибить. Мое мнение: боевые искусства — это философия. Можно взять Брюса Ли или Жан-Клода ван Дамма. Когда-то я имел боевую растяжку, как у него. Я беру с него пример.
Вова показывает свои любимые книги про спорт: Брюса Ли и Дениса Семенихина. Говорит, что ходит в спортзал два раза в неделю. Я фотографирую его с книгами.
— Ты фотограф. Зарабатываешь?
— Нет, просто фотографирую иногда.
— А представь, если ты будешь работать на свадьбах. Или, например, смотри, можно с фотомоделями поработать. У меня есть знакомый фотограф. А ты любитель или профессионал?
— Любитель.
— А я как актер в театре любитель. Но в кавказских танцах я профессионал. Для души у меня театр, кавказские танцы у меня для жизни.
Танцами Вова занимается с десяти лет, даже планирует учить им, как он говорит, «детей с ОВЗ». Ходит на танцы дважды в неделю, как и в два театра в местном дворце культуры: инклюзивный и народный драматический.
Вова танцует народный осетинский танец. Хотел выступить в папахе, но забыл ее дома; расстроился, но не отчаялся. Фото: Анастасия Колесниченко
Вова танцует народный осетинский танец. Хотел выступить в папахе, но забыл ее дома; расстроился, но не отчаялся. Фото: Анастасия Колесниченко
Вова танцует народный осетинский танец. Хотел выступить в папахе, но забыл ее дома; расстроился, но не отчаялся. Фото: Анастасия Колесниченко
— А ты танцами зарабатываешь?
— Нет. Я работаю аниматором на праздниках. На свадьбах, день рожденьях, в ресторанах, по домам.
— Сколько тебе платят?
— По-разному. Когда 100 рублей, когда 200, когда 300, когда 400, когда 500. Когда до 1000 доходит. И 1500 бывает.
— А за что дают больше?
— За костюмы. Певицы Натали, Филиппа Киркорова. Иногда бываю зайцем, большим белым медведем, мишкой Тедди. Например, забирают ребенка из роддома. Я тут же надеваю костюм мишки Тедди и выхожу, встречаю.
— Как тебя люди находят?
— Не я этим занимаюсь. Я работаю у Рузанны. Ей приходят заказы, она мне звонит. У нее праздничное агентство шариков и аниматоров… Вообще мне нравится творчество. У меня есть костюм клоуна. Я как-то был на мероприятии на центральной площади. Сам нарисовал себе грим, костюм клоуна надел и ворвался на площадь. Гуляния, люди, дети, молодежь! Вот есть Евгений Петросян, есть Юрий Никулин, есть клоун Карандаш. Я не беру с них пример, но делаю примерно так. Я развлекаю детей.
— Нет. Я работаю аниматором на праздниках. На свадьбах, день рожденьях, в ресторанах, по домам.
— Сколько тебе платят?
— По-разному. Когда 100 рублей, когда 200, когда 300, когда 400, когда 500. Когда до 1000 доходит. И 1500 бывает.
— А за что дают больше?
— За костюмы. Певицы Натали, Филиппа Киркорова. Иногда бываю зайцем, большим белым медведем, мишкой Тедди. Например, забирают ребенка из роддома. Я тут же надеваю костюм мишки Тедди и выхожу, встречаю.
— Как тебя люди находят?
— Не я этим занимаюсь. Я работаю у Рузанны. Ей приходят заказы, она мне звонит. У нее праздничное агентство шариков и аниматоров… Вообще мне нравится творчество. У меня есть костюм клоуна. Я как-то был на мероприятии на центральной площади. Сам нарисовал себе грим, костюм клоуна надел и ворвался на площадь. Гуляния, люди, дети, молодежь! Вот есть Евгений Петросян, есть Юрий Никулин, есть клоун Карандаш. Я не беру с них пример, но делаю примерно так. Я развлекаю детей.
Каждый день Вова меняет статусы в Whatsapp'e. Фото: Анастасия Колесниченко
Изначально Вовина мама хотела, чтобы он стал поваром. После восьми классов школы — девятый Вова «не потянул» — они подали документы в «Лапшу». Так в Моздоке называют местный колледж. Вову не взяли, потому что ему было 20 лет. Было это слишком мало или слишком много, Вова не помнит. С поварским делом не получилось, и он пошел учиться массажу. Стал дипломированным массажистом, но работать не захотел.
— Объясню, почему. Вот, например, пришел клиент. Если я что-то не так сделаю, будут проблемы. Мои проблемы. С меня большой спрос. Поэтому я не работаю. Я не взялся за это, я просто ушел в творчество…
Наш разговор прерывает Сталина Ильинична.
— Володя! Соловья баснями не кормят! Ты уже замучил ее! Идите ужинать.
— Объясню, почему. Вот, например, пришел клиент. Если я что-то не так сделаю, будут проблемы. Мои проблемы. С меня большой спрос. Поэтому я не работаю. Я не взялся за это, я просто ушел в творчество…
Наш разговор прерывает Сталина Ильинична.
— Володя! Соловья баснями не кормят! Ты уже замучил ее! Идите ужинать.
Вова часто переписывается с кем-нибудь в соцсетях и мессенджерах. Фото: Анастасия Колесниченко
В зале все покрыто коврами: пол, диван, кресло, стена, даже порог между комнатами. В шкафах стоит посуда, фарфоровые фигурки, Вовины поделки и хрустальные вазы, привезенные из Кутаиси бог знает сколько лет назад.
Втроем садимся за стол.
— Так, принялись, покушали, а потом все остальное. Подзакусим немножечко, чайку попьем. Это вечер, на вечер мы обычно много не едим. Пожалуйста. Соус. Винегрет.
— Вов, а ты готовишь? — спрашиваю.
— Неа. Могу яичницу пожарить, а все остальное — нет.
— Тебе интересно общение со мной? — добавляет он.
Киваю. Жую соленые сосиски и домашний винегрет. Сталина Ильинична рассказывает про свой хрусталь. Оказывается, раньше его было больше.
— Уже все, что было хорошего, все пораздавала! Сколько той жизни осталось? Я с собой ничего не унесу. Пока я живая, я должна знать, кому чего отдала. Вова на меня сердится, говорит: «Что ты вечно себя хоронишь?» Я не хороню себя, но возраст-то! 86! Меня подкачали инсульты. Один за одним — три. Вова знает. С последним, когда мужа похоронила, рука не работала. Но сейчас нормально уже. Правда, бывает такое, что я иду, меня качнет, я остановлюсь, постою. Пройдет — пойду дальше. Но в основном с Вовой хожу для страховки. Он мой костыль. Всегда думаю: вот не станет меня, куда Вову деть? Куда?
Вова морщится.
— Не думай об этом, — просит бабушку.
— Не думаю. Но надо думать.
— А ты смог бы жить один? — спрашиваю.
— Нет, не смог, — Вова замолкает. — Я не задумывался. Время покажет.
Бабушка уходит за сладостями к чаю, и я спрашиваю Вову:
— Тебе нравится с бабушкой жить?
— Да. Это мой дом. С самого детства. Но мы с мамой не тут жили.
— А папа?
— Папа у меня давно умер.
Втроем садимся за стол.
— Так, принялись, покушали, а потом все остальное. Подзакусим немножечко, чайку попьем. Это вечер, на вечер мы обычно много не едим. Пожалуйста. Соус. Винегрет.
— Вов, а ты готовишь? — спрашиваю.
— Неа. Могу яичницу пожарить, а все остальное — нет.
— Тебе интересно общение со мной? — добавляет он.
Киваю. Жую соленые сосиски и домашний винегрет. Сталина Ильинична рассказывает про свой хрусталь. Оказывается, раньше его было больше.
— Уже все, что было хорошего, все пораздавала! Сколько той жизни осталось? Я с собой ничего не унесу. Пока я живая, я должна знать, кому чего отдала. Вова на меня сердится, говорит: «Что ты вечно себя хоронишь?» Я не хороню себя, но возраст-то! 86! Меня подкачали инсульты. Один за одним — три. Вова знает. С последним, когда мужа похоронила, рука не работала. Но сейчас нормально уже. Правда, бывает такое, что я иду, меня качнет, я остановлюсь, постою. Пройдет — пойду дальше. Но в основном с Вовой хожу для страховки. Он мой костыль. Всегда думаю: вот не станет меня, куда Вову деть? Куда?
Вова морщится.
— Не думай об этом, — просит бабушку.
— Не думаю. Но надо думать.
— А ты смог бы жить один? — спрашиваю.
— Нет, не смог, — Вова замолкает. — Я не задумывался. Время покажет.
Бабушка уходит за сладостями к чаю, и я спрашиваю Вову:
— Тебе нравится с бабушкой жить?
— Да. Это мой дом. С самого детства. Но мы с мамой не тут жили.
— А папа?
— Папа у меня давно умер.
Каждый вечер Вова с бабушкой вместе ужинают и пьют чай. Фото: Анастасия Колесниченко
Сталина Ильинична приносит ведерко меда и пиалу варенья из черной малины. Сетует, что не поставила на стол розеточки — маленькие блюдца для варенья.
— Ну некультурная баба! Что скажешь, домашняя! Мы ж люди полусельские…
— А кто сейчас живет в вашем доме? — спрашиваю Вову.
Отвечает бабушка.
— Вовина старшая сестра. Она с семьей там, с детьми. А Вова после смерти дочери пришел ко мне. Но он ходил туда, ночевал иногда. Там его комната, его компьютер, его всё.
Вова хмурится и старается на нас не смотреть.
— Не хочу говорить.
— Это домашнее дело, — объясняет Сталина Ильинична. — Нет большого контакта с сестрой...
— А мне так хорошо с ним, — продолжает бабушка. — Мы вечера вместе коротаем, вместе гуляем, везде вместе.
— На концерты, на спектакли ходим в ДК, — добавляет Вова.
— Концерты не пропускаем, спектакли не пропускаем.
— 11-го числа этого месяца будет сольный концерт моего руководителя.
— А концерт у него очень хороший! Приезжай. Ешь-ешь варенье.
— Бабуль, она фигуру соблюдает.
— Пока молодая, фигура нужна. Это мы себя уже ни в чем не урезаем. Я уже расползлась совсем.
— Я бы не сказал. Даже в твоем возрасте спортом занимаются.
— Я, когда мужа похоронила, так похудела, что все свои юбки все поушивала. Потом пришел ко мне Вова. С ним я, естественно, стала готовить: он кушает и я кушаю. Теперь ни в одну юбку не влезаю! Хорошо хоть платья широкие есть.
— Ничего! Весной уберем живот.
— Ну некультурная баба! Что скажешь, домашняя! Мы ж люди полусельские…
— А кто сейчас живет в вашем доме? — спрашиваю Вову.
Отвечает бабушка.
— Вовина старшая сестра. Она с семьей там, с детьми. А Вова после смерти дочери пришел ко мне. Но он ходил туда, ночевал иногда. Там его комната, его компьютер, его всё.
Вова хмурится и старается на нас не смотреть.
— Не хочу говорить.
— Это домашнее дело, — объясняет Сталина Ильинична. — Нет большого контакта с сестрой...
Несколько долгих секунд мы молчим.
— А мне так хорошо с ним, — продолжает бабушка. — Мы вечера вместе коротаем, вместе гуляем, везде вместе.
— На концерты, на спектакли ходим в ДК, — добавляет Вова.
— Концерты не пропускаем, спектакли не пропускаем.
— 11-го числа этого месяца будет сольный концерт моего руководителя.
— А концерт у него очень хороший! Приезжай. Ешь-ешь варенье.
— Бабуль, она фигуру соблюдает.
— Пока молодая, фигура нужна. Это мы себя уже ни в чем не урезаем. Я уже расползлась совсем.
— Я бы не сказал. Даже в твоем возрасте спортом занимаются.
— Я, когда мужа похоронила, так похудела, что все свои юбки все поушивала. Потом пришел ко мне Вова. С ним я, естественно, стала готовить: он кушает и я кушаю. Теперь ни в одну юбку не влезаю! Хорошо хоть платья широкие есть.
— Ничего! Весной уберем живот.
Вовина бабушка ходит в «Вовин дом» на каждое занятие и участвует во всех активностях. Недавно даже пробежала эстафету! Фото: Анастасия Колесниченко
Бабушка любовно смотрит на Вову.
— Он у меня умница. Мне нельзя нагинаться, так что уборкой занимается он. «Бабуль, уборка моя, кухня твоя!» Он пропылесосит, все ковры поднимет, везде все уберет. Он у меня помощник хороший, правда... Я иной раз на кухне вожусь, смотрю, а он уже оделся и пошел снег отгребать.
— А благодаря кому? — спрашивает Вова. — Маме. Она меня воспитывала жестко и в другой руке пряник.
— Да-а! Я вот сегодня не смогла его утром разбудить, чтобы он мне картошку из подвала принес: так хорошо спал! А мама бы сразу сказала: ну-ка быстро встал, оделся, пошел, принес!
Вова смахивает крошку с моего рукава.
— Она с собой хотела забрать, а ты видишь, какой! Взял и смахнул. Безобразие!
Пытаемся прилепить крошку обратно.
— Он у меня умница. Мне нельзя нагинаться, так что уборкой занимается он. «Бабуль, уборка моя, кухня твоя!» Он пропылесосит, все ковры поднимет, везде все уберет. Он у меня помощник хороший, правда... Я иной раз на кухне вожусь, смотрю, а он уже оделся и пошел снег отгребать.
— А благодаря кому? — спрашивает Вова. — Маме. Она меня воспитывала жестко и в другой руке пряник.
— Да-а! Я вот сегодня не смогла его утром разбудить, чтобы он мне картошку из подвала принес: так хорошо спал! А мама бы сразу сказала: ну-ка быстро встал, оделся, пошел, принес!
Вова смахивает крошку с моего рукава.
— Она с собой хотела забрать, а ты видишь, какой! Взял и смахнул. Безобразие!
Пытаемся прилепить крошку обратно.
— А благодаря кому? — спрашивает Вова. — Маме. Она меня воспитывала жестко и в другой руке пряник.
Вова с бабушкой относят посуду на кухню. Пора уходить.
— Ну что, посмотрела, как мы живем? — спрашивает Сталина Ильинична. — Все по старинке. Как было раньше, так и есть.
«Вовин дом»
Вовин дом, как эти слова понимают здесь, — это, в первую очередь, дом Сталины Ильиничны или другой дом, где раньше Вова жил с мамой. Место встреч и занятий, официальный «Вовин дом» называют просто «центр». В этом слове своя правда. Местная инклюзивная театральная студия — не центр: туда ходят не все. Коррекционная школа — тоже не центр: в ней не так много единомышленников. А в «Вовином доме», в центре, действительно сосредоточена жизнь детей с особенностями и их родителей. И все смотрят в одну сторону.
Два раза в неделю 10-15 человек собираются в подвальном помещении местной академии экономики и права. Там на занятиях и танцуют, и играют, и занимаются творчеством: рисуют, клеят, плетут.
Два раза в неделю 10-15 человек собираются в подвальном помещении местной академии экономики и права. Там на занятиях и танцуют, и играют, и занимаются творчеством: рисуют, клеят, плетут.
Сейчас человек, объединяющий ребят в центре, — Светлана Гнатюк, мама Захара, мальчика с синдромом Дауна. Захару 12 лет, у него синдром выражен гораздо сильнее, чем у Вовы: он не читает и не говорит. Именно Светлана ведет все занятия. Когда она уезжает с Захаром на лечение, встречи в центре прекращаются.
Светлана накрасила глаза ярко-голубыми блестками: решила посмотреть, как на это откликнутся дети. Им понравилось! Значит, Светлана принесет им такие блестки на предновогоднюю встречу. Фото: Анастасия Колесниченко
Светлана так рассказывает о создании и работе «Вовиного дома».
— Я окончила иняз, французское отделение. Работала в школе два года, ушла в декрет, из декрета — в другой декрет. Тогда как раз шла чеченская кампания, а от Моздока до Чечни всего 20 километров. Там было много французских журналистов. Их отлавливали: в военных структурах думали, что это агенты. И меня стали приглашать как переводчика: «Помогите нам, помогите, переведите!» Я приходила, помогала, общалась с этими французскими журналистами. А потом меня пригласили на военную службу. Я 16 лет прослужила — вроде делопроизводителя, переводчики уже были не востребованы. И вот, к концу моей службы из меня начало переть творчество... Я вообще очень творческий человек. Занималась сама рукоделием: то вязанием, то макраме, то полимерной глиной. Осваивала разные техники, с детства всегда это всё любила. После службы я подумала: почему бы мне не организовать свою творческую студию? Чтобы дети ко мне приходили, я бы с ними занималась.
— Я окончила иняз, французское отделение. Работала в школе два года, ушла в декрет, из декрета — в другой декрет. Тогда как раз шла чеченская кампания, а от Моздока до Чечни всего 20 километров. Там было много французских журналистов. Их отлавливали: в военных структурах думали, что это агенты. И меня стали приглашать как переводчика: «Помогите нам, помогите, переведите!» Я приходила, помогала, общалась с этими французскими журналистами. А потом меня пригласили на военную службу. Я 16 лет прослужила — вроде делопроизводителя, переводчики уже были не востребованы. И вот, к концу моей службы из меня начало переть творчество... Я вообще очень творческий человек. Занималась сама рукоделием: то вязанием, то макраме, то полимерной глиной. Осваивала разные техники, с детства всегда это всё любила. После службы я подумала: почему бы мне не организовать свою творческую студию? Чтобы дети ко мне приходили, я бы с ними занималась.
Я нашла помещение, за свои деньги арендовала, назвала «Арт-студия». К тому моменту я уже познакомилась с Вовиной мамой. Мы подружились, они жили рядом со студией и стали ко мне ходить. Это был год 2018-й. У меня появилась инклюзивная группа: на занятиях были детки нормотипичные — обычные — и дети нашего сообщества — с синдромом Дауна. Тогда мы родителями общались редко. Знали друг друга по проблеме, созванивались иногда, встречались нечасто. Татьяна Белоярцева, Вовина мама, занималась активно волонтерством от фонда «Быть добру». Она устраивала благотворительные праздники для наших деток и нас приглашала, там мы с родителями и общались. Родители начинали потихоньку волонтерить. Потом мы стали проводить на день города благотворительные ярмарки. Часть того, что мы делали в арт-студии, на этих ярмарках тоже продавали. Так что, получается, Татьяна подтягивала волонтерство, а я вела занятия в студии. Хотя и Татьяна раньше собирала в своем доме детей, вела какие-то платные группы, но я об этом мало знаю. У нее тоже была такая идея — развитие детей через рукотворчество: когда ребенок занимается каким-то видом прикладного искусства, он расслабляется, начинает слышать, говорить, контактировать с другими детьми.
Предновогодний детский праздник, который организовывала Вовина мама. Источник: страница «Вовиного дома» ВКонтакте
Вова, кстати, очень сильно начал раскрываться, когда мы с ним подружились. Он в арт-студии попросил: «Можно я буду твоим помощником?» Ну конечно, можно! Я сначала его всерьез особо не воспринимала: говорит и говорит. «Надо тебе баннер сделать, рекламу». Ага, думаю, на какие шиши? «Надо тебе визитки сделать и их раздавать». Да-да-да, говорю. А потом задумалась: почему я его не слышу? И знаешь, я взяла и сделала, как он говорил. Заказала баннер — он оказался не очень дорогим. Заказала визитки. И люди стали приходить. И Вова почувствовал, что его слова значимы. Его это очень сильно воодушевило. Там, где мама видела в нем ребенка, я увидела в нем напарника.
Два-три года арт-студия просуществовала, и накануне пандемии я решила ее закрыть. Аренду было платить тяжело. В этот момент ушла Татьяна. Дальше — два года затишья. Ничего особенного не происходило. Вова мне все время капал на мозги: открывай, открывай, надо, надо, надо. Действительно, все родители очень просили открыть центр. Это проблема многих семей, что детей с синдромом редко берут на гимнастику или в какие-нибудь другие кружки. Все думают, что нужна своя дополнительная программа. В таком случае детям может светить только второй интернат — школа, которую Вова оканчивал, и куда наши дети обычно ходят.
Два-три года арт-студия просуществовала, и накануне пандемии я решила ее закрыть. Аренду было платить тяжело. В этот момент ушла Татьяна. Дальше — два года затишья. Ничего особенного не происходило. Вова мне все время капал на мозги: открывай, открывай, надо, надо, надо. Действительно, все родители очень просили открыть центр. Это проблема многих семей, что детей с синдромом редко берут на гимнастику или в какие-нибудь другие кружки. Все думают, что нужна своя дополнительная программа. В таком случае детям может светить только второй интернат — школа, которую Вова оканчивал, и куда наши дети обычно ходят.
Ребята в «Вовином доме» быстро утомляются от монотонного действия, поэтому занятие делится на несколько этапов: музыкальный, свободный игровой и творческий. Здесь — игровая зона. Фото: Светлана Гнатюк
И вот мы открылись, сейчас регистрируемся. Ирина взяла все документы на себя, а я продолжаю вести занятия (Ирина Синицына — мама девушки с синдромом Дауна, руководитель «Вовиного дома» — прим. ред.) Нам бы специалистов больше, мы бы развернулись. Логопеда, дефектолога, врача ЛФК — чтобы хотя бы на час-два в неделю приходили, занимались с нашими детьми. Будем искать их через фонды и соцзащиту. Думаю, это все впереди, потому что намерения есть.
Вова мне очень помогает. Участвует в каждом занятии, снимает видео и фотографирует. Забрасывает меня, конечно, своими идеями, у него их по пять штук в день. Недавно он говорит: «Я буду заниматься осетинскими танцами с детьми». Сейчас он уже два дня меня мучает: «Я не уверен в себе, наверно, я не смогу, наверно, я лучше не танцами, а массажем займусь, а может, не массажем». Я говорю: ты успокойся, мы рядом, мы поможем. Нам не нужны профессиональные навыки. Как получится, так получится. Еще он мне отправляет ссылки на мастер-классы: «Смотри, вот это можно с детьми сделать и это можно». Я говорю: это не пойдет, это трудно, это затратно, а это пойдет, это я возьму. Иногда злюсь на него: оставь меня в покое! В воскресенье я не хочу ни о чем говорить, я хочу отдыхать. Но у нас дружба на самом деле, это очень классно.
Вова мне очень помогает. Участвует в каждом занятии, снимает видео и фотографирует. Забрасывает меня, конечно, своими идеями, у него их по пять штук в день. Недавно он говорит: «Я буду заниматься осетинскими танцами с детьми». Сейчас он уже два дня меня мучает: «Я не уверен в себе, наверно, я не смогу, наверно, я лучше не танцами, а массажем займусь, а может, не массажем». Я говорю: ты успокойся, мы рядом, мы поможем. Нам не нужны профессиональные навыки. Как получится, так получится. Еще он мне отправляет ссылки на мастер-классы: «Смотри, вот это можно с детьми сделать и это можно». Я говорю: это не пойдет, это трудно, это затратно, а это пойдет, это я возьму. Иногда злюсь на него: оставь меня в покое! В воскресенье я не хочу ни о чем говорить, я хочу отдыхать. Но у нас дружба на самом деле, это очень классно.
Диана — очень позитивная и тактильная девушка. Как только тебя видит, сразу обнимает. Фото: Анастасия Колесниченко
Родители тоже меня поддерживают, когда приходят на занятия. Своему ребенку помогают и соседнему, я их к этому приучаю. Я одна могу вести мастер-класс, когда за столом одновременно шесть детей: трое особенных, трое нормотипичных. Но обычно их больше. Нужно стоять и постоянно контролировать процесс, особенно если у детей в руках ножницы или пистолет с горячим клеем. Поэтому я родителям говорю: хотите, свою работу делайте, хотите, помогайте своему ребеночку, но и про других не забывайте. Я ведь такой же родитель, как и они, но ответственность на мне. Приходят, помогают. Чай наливают все сами, у нас самообслуживание! Но, конечно, надо решать проблему с тем, что без меня занятия не проходят. Пока замены нет. Люди инертные, и я это понимаю: все работают, у всех свои семейные проблемы. Это я со своей колокольни сужу. Я уже на пенсии, гуляй, Вася, что хочешь, то и делай!
Вика была одноклассницей Вовы в коррекционной школе. Она хорошо, быстро вяжет и продает свои изделия на местном рынке. Фото: Анастасия Колесниченко
Вика была одноклассницей Вовы в коррекционной школе. Она хорошо, быстро вяжет и продает свои изделия на местном рынке. Фото: Анастасия Колесниченко
А делать с нашими детьми можно бесконечно много. Самое главное, что они отзываются — и только по одной причине: у нас стоит цель общаться только через доброту. Слова «неправильно» вообще не существует. У нас все правильно. Можно где-то подкорректировать, украсить, добавить. Но если ребенок скажет «мне так нравится», это будет конечная точка зрения.
И вот так общаешься, и видишь, сколько всего за этим неуклюжим телом, несуразным видом, за этими слюнями. За этим целый бог стоит. Только открой глаза и уши — и начинай все это принимать.
И вот так общаешься, и видишь, сколько всего за этим неуклюжим телом, несуразным видом, за этими слюнями. За этим целый бог стоит. Только открой глаза и уши — и начинай все это принимать.
Доска с фотографими ребят висит в «Вовином доме». Фото: Светлана Гнатюк
Материал подготовлен в Мастерской сетевого издания "Репортёр" на Факультете креативных индустрий НИУ ВШЭ
Комментарии:
Вы должны Войти или Зарегистрироваться чтобы оставлять комментарии...